Ouverture des données de santé : les enjeux en France

Le projet de loi de « modernisation du système de santé » porté par la ministre Marisol Touraine est actuellement examiné par le Sénat, après une première adoption par les députés. Il propose notamment de faciliter la mise à disposition et la valorisation des données de santé, réclamées depuis longtemps par les chercheurs, les professionnels et les entreprises. Quelles seront les modalités de ce partage ? Et quelles autorités en auront la charge ? 

Avec son système de santé centralisé, la France dispose de bases de données publiques très complètes, contenant notamment l’historique des remboursements de l’ensemble de la population par l’assurance maladie. Au cœur de la stratégie d’ouverture des données de santé au public, le système national des données de santé (SNDS) comporte les données issues des feuilles de soin et celles produites par les hôpitaux lors de chaque hospitalisation. Initialement utilisées à des fins administratives, les chercheurs y ont déjà recours pour tenter de répondre à certaines questions sanitaires. La prochaine étape consiste donc, selon la future loi, à les partager avec des chercheurs privés et publics, la société civile, les professionnels de santé, mais aussi les entreprises, qu’elles soient des start-ups ou des grands groupes. Elles seront également vouées à être croisées, au sein du SNDS, avec d’autres sources d’information (handicap, dépendance, …).

L’Etat et la Cnil seront en charge de gérer les conditions du partage de ce patrimoine collectif. Si les données personnelles représentent déjà un sujet sensible, les données personnelles de santé sont encore plus délicates à traiter. Elles doivent être maniées dans le strict respect de la vie privée des citoyens, ce qui justifie la mise en place systématique de quelques principes relatifs à leur utilisation.

La loi prévoit que ces données seront anonymisées et leurs conditions d’accès seront strictement déterminées par l’Etat et la Cnil. Une fois dépourvues de tout élément d’identification (nom, prénom, adresse, numéro de sécurité sociale, …), le public pourra y accéder gratuitement. Cependant, l’accès aux données détaillées du système national de santé sera payant. Pour faire respecter ce nouveau cadre juridique, l’Etat prévoit de créer un « Institut national des données » qui jouera notamment le rôle de guichet unique pour toutes les demandes d’accès aux informations.
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En complément :
le témoignage du responsable du projet de pilotage du système santé grâce aux données de l’Assurance Maladie
un article sur la nomination à la Maison Blanche d’un chief data scientist en charge notamment des données de santé
et un autre (en anglais) sur l’utilisation des données patients dans le cadre de programmes de recherche

A lire sur Business-Analytics-Info.fr :
« Le paradoxe de la sous-utilisation des données de santé »
et « Open data : vers un meilleur engagement du citoyen »