Le potentiel sous-exploité des données personnelles de santé

Accélérer la recherche sur les maladies, personnaliser les thérapies, encourager les tests cliniques sur des patients virtuels… les big data présentent bien des promesses dans le domaine de la santé. Mais le manque d’intégration et la rigueur de la législation française demeurent des obstacles qui freinent à ce jour la modernisation des hôpitaux.

Les examens pratiqués chaque année dans les hôpitaux génèrent des volumes colossaux de données. Une vraie mine d’or pour la recherche, surtout en France, où l’on dispose potentiellement grâce à l’assurance maladie de la plus grande base de données de santé au monde. Et on le sait, les applications sont légion. Automatiser l’extraction et l’anonymisation des données médicales permet par exemple d’accélérer la constitution de groupes dans le cadre d’essais cliniques. Cela favorise aussi le développement de la médecine personnalisée, en simplifiant le repérage de sous-groupes ciblés susceptibles de répondre favorablement à une thérapie. A terme, on pourrait même envisager de tester des médicaments sur des patients virtuels créés « in silico » à partir de ces données.

 

Pourtant ce potentiel considérable demeure encore sous-exploité. Si l’AP-HP a obtenu l’année dernière l’accord de la Cnil pour exploiter sa base de données dans le cadre de recherches scientifiques, les initiatives restent à ce jour trop rares. En cause, des données hétérogènes souvent hébergées sur des serveurs distants et sans parfaite interaction entre les logiciels. Ainsi, avant que le datacenter de l’AP-HP ne voie le jour en 2014, un long et coûteux travail d’intégration a été accompli malgré lequel des problèmes d’interopérabilité demeurent encore aujourd’hui. Autre obstacle d’envergure, les contraintes législatives qui pèsent sur l’utilisation de ces données dites sensibles et impliquent de lourdes démarches préalables de la part des centres hospitaliers. Mais ce frein pourrait bien être levé par les assouplissements prévus par le nouveau règlement sur la protection des données personnelles adopté en février.

 

 

Lire l’article

 

En complément :

Faut-il choisir entre recherche et protection des données ?

Le CHU de Rennes donne l’exemple