Quand la biotechnologie joue la carte de l’open data

Initiative inédite, Ambry Genetics, un spécialiste du séquençage du génome, a rendu publiques les données génétiques de ses patients, afin de rompre avec la guerre des données que se livre le secteur et faire avancer la recherche. Une décision qui relance le débat sur la propriété des data génétiques. Décryptage des enjeux d’une démarche atypique sur ce marché numérique en plein boom.

Depuis le premier séquençage complet du génome humain, la recherche génétique est à la source de d’avancées sans précédent pour le monde de la médecine. Les scientifiques ont identifié une grande partie des gènes de prédisposition aux cancers, à l’autisme, à la trisomie 21 ou à la maladie de Parkinson. Cette accumulation de connaissances a une valeur à laquelle la recherche privée ne compte pas renoncer. Dans l’univers hyper concurrentiel des biotechnologies, la guerre des données fait rage. « Celui qui en collecte le plus sera roi », affirme Sabah Oney, entrepreneur de la biotech et fondateur de la société de test génétique prénatal Ariosa Diagnostics. Mais des voix discordantes s’élèvent contre ce credo. C’est le cas de l’entreprise Ambry Genetics, qui vient de rendre public le séquençage de plus de 10 000 génomes anonymes appartenant à des patientes atteintes de cancers de l’ovaire ou du sein. Ce leader du séquençage génétique prévoit non seulement de continuer d’alimenter cette base de données, mais également de l’élargir à d’autres types de cancers. Sa prise de position pourrait aider significativement la recherche de traitements, et inspirer des initiatives similaires.

Si l’ouverture des données génétiques est un sujet sensible, beaucoup sont pourtant déjà librement accessibles. L’Institut National de la Santé américain (NIH) possède une base de données publique appelée l’Atlas des génomes du cancer, contenant les données de 11 000 patients, couvrant 33 types de cancers. Les nouvelles données qu’Ambry a décidé de partager comportent des différences importantes : elles concernent deux types de cancers spécifiques, ceux du sein et des ovaires, et sont contextualisées grâce à des informations sur le passé médical et familial des patients. Il ne s’agit en réalité que d’une infime fraction (environ 1 %) du génome appelée l’exome, qui porte les informations utiles au dépistage des maladies. L’entreprise ne dévoile aucun génome complet pour des raisons de coût, de simplicité et surtout de confidentialité, car on ignore à l’heure actuelle si ceux-ci pourrait un jour permettre d’identifier une personne.

 

À qui profite le partage des données ?

 

La collecte massive et le partage de données génétiques sont cruciaux pour la recherche, car il n’existe pas deux profils de malades identiques. Au moins 12 000 variantes des gènes BRCA1 et BRCA2, impliqués dans les cancers des ovaires et du sein, ont été recensés. Mais ce ne sont pas les seuls gènes en cause. Depuis leur découverte dans les années 90, une vingtaine de nouveaux gènes responsables de ces cancers ont été identifiés. Ambry en suspecte aujourd’hui 200, dont 50 qui, statistiquement, sont très vraisemblablement impliqués. Cette identification n’est possible qu’en analysant d’énormes volumes de données. Jusqu’à récemment, Myriad Genetics détenait des brevets sur les gènes BRCA1 et BRCA2 ainsi que les technologies pour les analyser, ce qui empêchait toute concurrence. En 2013, la Cour Suprême américaine a invalidé la possibilité de breveter les gènes, ce qui a permis à Ambry de lancer ses propres services de dépistages du cancer du sein quelques heures seulement après le jugement ! Mais le charismatique patron de la firme, Charles Dunlop, a également une raison convaincante de se montrer philanthrope. « J’ai un cancer de stade 4. Je me fiche des résultats. Nous voulons sauver le monde, point » affirme-t-il.

 

Lire l’article (en anglais)

 

En complément :

Un article sur le rôle des big data dans la génomique et la personnalisation des soins,

et un autre sur les ambitions des géants du Web sur le marché du séquençage génétique.

 

À lire sur Business Analytics Info :

« Les algorithmes au secours de la santé »

et

« Après le Web, les GAFA investissent les biotechnologies ».